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文化部关于印发《全国文化信息资源共享工程“十二...

2019-09-18 11:49 来源:好大夫在线

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  聚精会神学习贯彻好全国两会精神奋力推动全省人大工作务实创新发展3月24日,河北省人大常委会党组书记、常务副主任范照兵到石家庄就深入学习贯彻全国两会精神进行调研,强调要按照省委的部署要求,聚精会神学习贯彻好全国两会精神,奋力推动全省人大工作务实创新发展。

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  文化部关于印发《全国文化信息资源共享工程“十二...

 
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文化部关于印发《全国文化信息资源共享工程“十二...

2019-09-18 11:38:00 中华网 分享
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总体来说,美国对钢材、铝材加征关税对我省钢铁行业和铝行业直接影响较小,但间接影响不容忽视。

   蛋糕、鸡腿、冰淇淋,这些都是小朋友生日大餐的标配。可是有这样一群小朋友,他们总是被爸爸妈妈“残忍地”拒绝各种美食的需求。这,都是因为这群小朋友是苯丙酮尿症(PKU)患儿。

   PKU,是罕见病的一种,PKU患儿被称为“不食人间烟火的天使”。常人喜欢的美味佳肴,对他们来说,却是伤害大脑的“毒药”。每年2月份的最后一天是“国际罕见病日”。今天,正值“国际罕见病日”,由美赞臣邀请一群新锐插画师,为PKU孩子创作的画册《开在心里独特的花》也展开了义卖。

你知道吗?罕见病离我们并不遥远

   普通人可能对罕见病不太了解,其实它离我们并不遥远。根据医学文献,每个人平均会有7到10组基因存在缺陷,而80%的罕见病就是由于基因缺陷造成。如果父母恰巧都带有同样的缺陷基因,下一代的患病几率就会很高。所以,只要有生命传承,就会有罕见病的出现。

   在目前世界上已确认的7000多种罕见病中,PKU是极少数具有有效治疗方法的一种。而且这个疾病,是可以通过新生儿疾病筛查进行诊断。被确诊后的孩子,必须立即接受治疗,治疗越早,愈后越好。一个PKU孩子每月在特食上的基本花费要1300元左右,但这也只能满足吃饱,此外还有定期跟踪治疗的费用。这些费用都成为了PKU家庭沉甸甸的负担,导致一些贫困的PKU患儿不得不放弃治疗,让人扼腕。

   值得庆幸的是,现在,政府以及社会力量都在帮助他们。如美赞臣,从2009年起,携手全国妇幼卫生监测办公室发起国内首个“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”, 至今已为超过650名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。

  让爱不罕见 《开在心里独特的花》画册义卖

   为了让更多人关注PKU孩子,一群插画师以“花和孩子”为主题,创作出了30朵“开在心里独特的花”。希望借助艺术的力量,告诉大家PKU孩子与普通孩子一样,都拥有色彩斑斓的内心世界,都值得拥抱各种美好。同时,期望艺术所带来的心灵慰籍,不但给PKU孩子们,也为其他同样特别的孩子和家长带去支持的力量,为他们创造更多幸福感与安全感。

  画册精选欣赏:

   《开在心里独特的花》画册义卖活动,将历时一个月(2月28日-3月28日),义卖所得善款将全额通过“中国出生缺陷干预救助基金会”捐赠给第二期苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目地区的PKU患儿。

   这是一本充满爱意的画册。愿您翻开这本画册时,能感受到这份爱与希望的力量,心里也能绽放美丽的心花。如果您有孩子,还可以把它作为亲子共读的素材,和他(她)一起感受这爱的故事,教会他(她)悲悯和善良,然后告诉他(她):“我只愿你是普普通通的孩子,心里总有一朵独特的花。”

   愿我们的爱心汇聚,帮助PKU患儿在成长路上,不因独特而孤独;而世界,则可因这些独特而多彩!

责编:王慧
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